La ELA en Chile: una enfermedad que existe

Ojala cada día seamos más conocido y que todos se ponga en nuestros zapatos

Hola: Soy Sergio Arriagada, periodista de TVN y quisiera ubicar a alguien de la agrupación ELA CHILE…

mi mail es sergio.arriagada@tvn.cl
celular: 9-634.4841

Mi nombre es Gabriela y recientemente a mi Papa le diagnosticaron ELA, como sabran quedamos devastado, no sabemos mucho de la enfermedad, vivimos en un sector rural Campo de Cauquenes, septima Region) soy hija unica por lo que siento que debo pedir apoyo a quien sea para poder apoyar a mi Padre.
1.- quisiera saber si pueden ustedes conseguir Riluzole a un valor mas accequible puesto que el valor que nos dio el neurologo es de $530.000 imposible de pagar y sumado a las terapias de fonoaudiologo y kinesiologo, peor aun
por favor denme aguna orientacion ..
gracias

Hola, mi nombre es Paula, mi suegra esta enfrentando este posible diagnostico, luego de meses de examenes y de descartar otras patologias. me gustaria mucho si pudieran enviarme informacion de ustedes.
mail pxlopez.abascal@gmail.com

Muchas gracias!!

Hola! Un familiar mío fue diagnosticado con ela hace poco. Me gustaría tener mayor información de la enfermedad como tal y si hay tal vez algún medico especialista en Chile para que mi familia se ponga en contacto con el y nos pueda orientar de una mejor manera. De antemano, gracias

Amigos: Toda la información de ELA CHILE la pueden encontrar a través de facebook y twitter.

http://www.facebook.com/elachile.alasparavolar

twitter@ela_chile

Saludos y les estaremos esperando.

Tengo a mi marido de 68 años con ELA, se le detectó oficialmente hace 2 meses. Es una horrible enfermedad y me gustaría mucho hacer algo más poe él y por todos los enfermos de ELA., por lo que me gustaría formar parte de la Asociación Alas para volar y me gustaría que por favor alguien de ella me contactara. Gracias.

Hola mi hermano tiene ELA diagnósticada hace 6 años. Músico. Debido en sus dificultades en el habla y para manejar el mousse del PC para sus composiciones musicales necesitamos información de algun programa de PC que pueda ayudar a expresarse y de un sistema de uso de PC por medio de la vista u otro medio.

Ola mi nombre es juan pablo…lamentablemente mi madre padecio de esta enfermedad. Me encantaria ayudar a las personas que estan pasando por esta situacion tan compleja…bueno les dejo mi correo para dar algun tipo de orientacion o ayuda….juanpablogts@hotmail.com

como uno preciente que puede tener esa enfermedad es una enfermedad ereditaria pregunta a veses se me duerme la lengua y se me traba al hablar necesito respuesta urgente por favor a y cual son los 1 eros sintomas gracias

NO CREO QUE SEA MI ENFERMEDAD, PERO TAMBIEN TENGO UNA DOLENCIA RARA, LA QUE NO ME HAN PODIDO DIAGNOSTICAR BIEN, NI TRATAR, YA VAN CASI 10 AÑOS CON ESTO RARO EN MI CUERPO QUE NO SE COMO LLEGO, ESTUVE EN EL HOSPITAL DE LA CATOLICA EN STGO. DONDE ME VIO UN NEUROLOGO EL Q ME DIJO ERA ALGO A LAS FIBRAS DELGADAS DEL CUERPO Q ESTAN DAÑADAS PERO NO TENGO UN TRATAMIENTO, YA Q HE TOMADO VARIOS REMEDIOS Y NO HACEN NADA. BUENO YO NO TENGO CASI SENSIBILIDAD EN MIS PIES NO PUEDO DOBLAR LOS DEDOS DE LOS PIES, PARECEN COMO SI ESTUVIERAN QUEBRADOS Y NO LOS PUEDO DIRIGIR, SE ME ENFRIAN BASTANTES YA SEA VERANO O INVIERNO Y CASI SIEMPRE TENGO QUE ANDAR CON CALZADO CERRADO, EN LA NOCHE SUFRO DE MUCHOS CALAMBRES, PERO A TODO ESTO ME HE HECHO EN VARIAS OCASIONES MAS DE 20 EXAMENES Y SALEN BIEN, ENTRE ELLOS POTASIO,COBRE,URANIO,FOSFORO,ETC ETC. BUENO ESTGO ERA LO QUE QUERIA COMUNICAR, YA QUE NADIE SABE LO QUE YO ESTOY SUFRIENDO, SIGO ADELANTE PORQ ME SOY UNA PERSONA QUE NO PUEDO ESTAR TRANQUILA, Y ESO ME AYUDA, CAMINO ANDO EN BICICLETA TROTO, ME DOY FUERZA PARA HACER ESTAS ACTIVIDADES, Y NO QUEDARME AHI PORQ ME SIENTO MAS MAS, GRACIAS POR ESTE ESPACIO.

Hola: estoy pasando por momentos de incertidumbre,ya que mi hijo (25 años)está haciéndose los exámenes,porque ha perdido la fuerza en sus manos y eventualmente en una de sus piernas, no tiene problemas con el habla…ya ha pasado más de un mes y seguimos en ascuas….Sé que Uds. están agrupados y que cualquier aporte para dar a conocer esta enfermedad es positivo. Sólo deseo expresarme,ya que como uds. saben los que conocen la enfermedad,pueden demostrar empatía. Ojalá el Sr. Mañalich escuche sus peticiones!!!

Es lamentable que las autoridades no se preocupen por esta enfermedad mi esposa padece de ela hace 2

Muy interesante la labor que estan desarrollando. Como me puedo conectar con la Institucion ELA CHILE ALAS PARA VOLAR.
A mi esposa le acaban de diagnosticar dicha enfermedad y no se como enfrentarla, por lo tanto requiero en forma urgente comunicarme con la institucion. Sere un eterno agradecido.

tENGO UN HIJO CON ESE PROBLEMA .VIVE EN SANTIAGO DE CHILE. QUÉ MEDICO ME RECOMIENDAN DE ESA CIUDAD?

Amigos entren a Facebook/ elachilealasparavolar …. ahí conocerán a muchas personas que luchan por la misma causa. tenemos información, consejos, y compañía.

HOLA ,LES CUENTO QUE MI PADRE TIENE ELA E TENIDO QUE LLEVAR ESTA EMFERMEDAD QUE MI PADRE SUFRE EN SILENCIO YA QUE NO TIENE CURA ,ES ALGO MUY DESGASTANTE PARA EL FAMILIAR QUE TIENE QUE ASISTIRLO,YO EN LO PERSONAL ESTOY CON UNA DEPRESION DE NIVELES ELEVADOS.NO TANTO SOLO E TENIDO QUE ASISTIR A MI PADRE DEJAR DE TRABAJAR PARA ESTAR A SU ENTERA DISPOCICION ,POR FAVOR NECESITO LA AYUDA DE ALGUIEN YA QUE ESTOY DESTROZADO A TODO ESTO LE SUMO QUE TUVE QUE CUIDAR A MI MADRE DE LEUCEMIA DURANTE ARTO TIEMPO ,ELLA FALLECIO EN MARZO,DISCULPEN MI FALTA DE ORTOGRAFIA PERO NO ESTOY PREOCUPADO DE ESO, SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR ,LE ESTARE MUY AGRADECIDO.

Hola! Soy de Los Ángeles, mi mamá tuvo una compañera de colegio que hoy padece de ELA hace aproximadamente un año, Ojalá todos los planes y proyectos salgan bien y que esta enfermedad pueda ser combatida y ser una mas dentro del auge. Saludos….& que Dios bendiga a todos los integrantes de esta agrupación y a sus familias.

hola mi nombre es Marta y soy de puerto montt
tengo un cuñado que desde hace dos años estubo perdiendo la mobilidad de su cuerpo y hace como tres semanas le dijeron que su enfermedad era ELA y que ya no habia vuelta. El vive en Santiago
ojala me pudieran ayudar con informacion para ayudar a que su calidad de vida sea un poco mejor y para que mi hermana salga un poco de la depresion que tiene al ver que su marido se esta apagando poco a poco mi correo es kote-jana@hotmail.com

Estimada Fundación,
Mi primo, de 58 años fue diagnosticado con ELA en Agosto de este año. Vive en La Serena, y la familia está dando batalla al desánimo y resignación de esta cruel y desconocida enfermedad. He tratado de comunicarme con ustedes a través de Facebook, pero no lo he logrado. Es posible darme un e-mail o fono para poder llamarlos. Me encantaría que mi primo y su familia pudiera conocer gente que está en la misma lucha. Un abrazo y muchas gracias por esta iniciativa.