La ELA en Chile: una enfermedad que existe

una terrible enfermedad, mi padre hace cuatro años fue declarado con ELA, alcanzó desde declarada la enfermedad 1 año y algo, estuvo en santiago en la clinica la católica, donde lo vió un doctor que es fantástico, le realizó un tratamiento experimental de células madres, funcionó bien pues la enfermedad se retardó un periodo en seguir avanzando, pero como lamentablemente es una enfermedad degenerativa, el tratamiento luego de un par de meses avanzó muy rápido, por lo que mi padre comenzó a perder mas y mas musculatura, al punto de estar con gastrostomia y traqueostomía. intentamos como familia darle lo mejor, incluso llevándolo a una clínica de rehabilitación los coihues… ahi le dieron los mejores tratamientos.
sin embargo el falleció hace tres años…
espero que si bien no han encontrado la cura ni tratamiento ni las causas concretas de la enfermedad, espero que chile pueda ingresar esta enfermedad al plan auge, si bien nosotros teníamos un muy buen plan medico por la empresa donde trabajaba mi papa… habría salido carisimo despues de casi un año en tratamientos, hospital y mas clinicas…
espero por las personas que tengan un familiar o amigo que se logre…
y me queda decirles que animo por lo que viene!

Hola,doy gracias a Dios por encontrarlos,ya que uno se siente tan sola como en un desierto donde no hay respuestas concretas sobre esta enfermedad, a mi madre le diagnosticaron con ELA hace 9 meses aprox. y hemos ido de mèdico Neurològo a otro, pero al final solo nos dicen que tenemos que resignarlos y que su muerte es inminente, no nos dan ninguna soluciòn para que ella tenga una mejor calidad de vida en lo que le queda, soy su ùnica hija y entenderàn el sufrimiento que llevo, pero no por mi sino por ella ya que se ha deteriorado mucho y yo por cuidarla estoy en un mundo ajeno a todo, no se como he perdido tanto tiempo en encontrarlos y saber que existen pero me alegro mucho de compartir esto con personas que estàn luchando y pasando lo mismo que mi madre y la familia, yo,espero contactarme con ustedes por facebook.gracias

MI papa tiene ELA y espero qxe esto sede a conocer en nxestro pais.

el esta con el apoyo de toda nxestra familia.

me interesa comunicarme con uds desde Valdivia

Hola fui diagnosticado con ELA. vivo en el norte tengo todos los sintomas no he pedido una segunda opinion ya que lo doy por asumido los sistomas problemas en las manos ,caminar,hablar,etc.segun el neurologo que me atiende no ahy nada de nada para el tratamiento de esta enfermedad pero me he dado cuenta que hay algo por ahi que se llama RILUZOLE SI AHY ALGUIEN QUE ME PUEDA AYUDAR CON EL NOMBRE DE ALGUN ESPECIALISTA QUE YA TENGA EXPERIENCIA CON ESTA ENFERMEDAD LES ESTARE YO Y MI FAMILIA ARADECIDOS

HOLA., mi nombre es julio y tengo e. l. a y quiero ingresar y participar en esta organisacion e. l a. chile alas para volar, por favor envienme la direccion y el correo donde , incribirme , quiero ser uno mas , para apoyar a obtener lo que tanto necesitamos , gracias

se dice que vendran enfermedades raras no sabemos cualesn pero vendran,tampoco q tengan cura,,lo unico q pienso es que deben haber personas q deben estudiar mas para ayudar a las personas que convivimos con tantos achaques,pero q le vamos a ser,de algo nos tenemos q morir pero es muy importante q investiguen mas para poder dar solucion a las generaciones venideras…..ANIMO.

Hola que rico saber que existe una comunidad, que no estamos solos y tenemos gente a nuestro alrededor que comprende lo que esta pasando, a mi padre hace poco le diagnosticaron la ELA y la verdad ha sido difícil aceptarlo. Estamos recién investigando sobre que medidas podrían ayudar a que mantenga por mayor tiempo su calidad de vida. Los agregue a Facebook, espero tener mayor información 🙂 cariños y mucha fuerza.

El 15 de Enero me diagnosticaron ELA, luego de una serie de exámenes para descartar otra cosa. Los primeros síntomas los tuve hace un año, perdida de fuerza para subir y bajar escalas y dolores en rodillas, primero pase por traumatologo como 8 meses en tratamiento, luego el me derivo a un neurólogo en Noviembre después de scaner y exámenes varios el diagnostico es definitivo.

tengo un amigo que le diagnoticaron el ELA hace un mes y en realidad es fuerte empezo edelgasando despues su voz deteriorada era una persona llena de vida y alegre y de apoca a ido perdiendo su fuerza pero a un tiene la esperanza de mejorarse e leido sobre esta enfermedad que los productos rico en vitamina E de algo sirven en aliviar esta enfermedad me gustaria que alguien que sepa de algun remedio natural lo informara para a si aportar con un granito de arena con la persona y sus familiares que tanto sufren.

h.c

que patetico que estas autoridades de este pais no se preocupen por esta enfermedad mi hermano de 47 años fallecio de esta enfermedad, duro 1 año y medio, ahora descansa en paz,

Hola soy Hector…no saben como me alegro q exista este sitio….mi hermano acada de fallecer el.dia 14 de Febrero…en el dia de los enamorados….lucho sin parar por 6 anos…sabiendo q no habia esperanza….su esperanza mayor fue su fe y su familia y el saber q era amado por sus seres querido. .tenia 47 anos y vivio estos ultimos 6 anos tan intensamente..dando amor a quienes el amaba…es dificil escribir en estos momento…solo quiero darles un abrazo atodos y tenga fe q pronto surgira alguna cura…los quiero
hector

Mi abuelo estuvo con ELA durante 9 años. Gracias a Dios tenía una buena situación económica, por lo que gracias a eso pudo sobrevivir todos esos años con varios tratamientos… En realidad no se si dar gracias, ya que más de la mitad de esos años los vivió postrado en cama con respiración artificial, doctores que vivían en su casa, etc etc etc, fue muy muy duro. Realmente espero que logren ser fuertes, porque es una enfermedad muy difícil para los que lo rodean.
Mucha suerte con la organización!!

Me diagnosticaron una Esclerosis Sistemica, llevo5 Años padeciendola, espero que P.Auge ingrese a todas las Esclerosis: E.Multiple, E.Sistemica, E.lateral y E.L.A….
Deveria existir un registro mas claro de las personas que la padecen…

hola soy colombiano recido en italia y tengo una una buena experiencia con pacientes de ELA ME GUSTARIA tornar a sur america y vincularme para trabjar con pacientes con ELa. realize varias capacitaciones

hace poco nos enteramos de esta enfermedad ya que a mi tio se la an diagnosticado. no sabemos mucho por lo mismo seria importante saber como se puede unir a este grupo para conocer mas acerca de la enfermedad que lo aqueja la ELA.. de ante mano gracias

Yo tengo una prima que padece esta enfermedad y es impresionante como va avanzando y destruyendo a la persona, no puede hablar, tiene una rigidez muy acentuada en su cuerpo, depende netamente de otra persona para subsistir, su enfermedad comenzo hace varios años y recien ahora en el año 2013 pudieron deterrminar con exactitud lo que ella tiene, ademas su situacion economica no es la mejor, si el estado o Uds, como institucion, pueden hacer algo por ella seria muy bueno, ya que es terrible su situacion, mi nombre es Jaime lambert y es lo que puedo decir.

Hola soy Nicol. Conozco a varias personas que padece ELA, y es una enfermedad terrible, les quiero dar fuerzas y animo a todos ustedes!! También decirles que hoy se puede mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Les dejo mi correo por si los puedo ayuda con información o algo más. nicolcorreaquijada@gmail.com
Dios los bendiga

Hola, mi nombre es Claudia y mi papá acaba de morir de ELA… si bien para él ya es tarde, ojala en un futuro cercano exista algo para ayudar a estos pacientes. Quienes tienen familiares cercanos padeciendo de esta enfermedad y en algo puedo ayudar, estoy a su disposición….

hola me alegro mucho de aber que existe una agrupacion que lucha por estos enfermos ,les contare que yo soy una asitente de enfermo del sector norte de santiago .recoleta .yo hago terreno y veo adulto vulnerable y me encontre un caso ela .saben para mi no se me hacido dificil el trato ,la acompaño a sus controles ella esta muy desesperada pero con el apoyo de todos le hacemos que su vida sea mas agradable ….un abrazo con perseverancia todo se logra ….y sigan luchando para que esto sea reconocido