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Sobre la ELA no existe información oficial en Chile que ayude a quienes la sufren o sus familias. Las personas que están a cargo y cuidan pacientes de ELA deben aprender de la experiencia del día a día sin tener mayor apoyo.
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La ELA en Chile: una enfermedad que existe
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Ximena
Ginella estamos en facebook y twitter como ELA-CHILE ALAS PARA VOLAR , estamos haciendo muchas cosas en beneficio de todos los pacientes con ELA.
Sandra Rojas Gonzalez
Me parece excelente lo que estan haciendo, que esta enfermedad este en el Auge, los pacientes con ELA encuentro que no tienen el apoyo integral de los medicos, yo he tenido que apoyarme con datos para ir mejorando la calidad de vida de mi marido, pero los pasos a seguir y el cuidado que hay que tener con ellos los medicos no te aconsejan mucho. solo te dicen disfruta la vida. la ELA es muy cara por todos los utensilios que deben usan, maquina de aspiracion, silla neirologica, catre clinico, maquina Bi Pap, cuidadora etc. que son unos buenos millones a invertir, y quien nos ayuda a solventar tales gastos.
Ximena
Sandra estamos en facebook y twitter como ELA-CHILE ALAS PARA VOLAR , estamos haciendo muchas cosas en beneficio de todos los pacientes con ELA.
Rosita Fernández Escobar
Sandra, mi marido sufrió de ELA y falleció en Diciembre pasado, pasó por todas las etapas y dentro de mis posibilidades le condicioné todo aquello que aminorara su sufrimiento. Ha sido la experiencia más dura que me ha tocado vivir. Por razones económicas estoy vendiendo algunos equipos que compré a mitad de precio y en perfectas condiciones. Si pudiera los regalaría, pero quedé con deudas millonarias.
Vendo un cintillo que maneja el mouse con la gesticulación de algún músculo de la cara (lo compré a $3.000.000 y lo vendo a 1.600.000-conversable), también un bipap de última generación a 1.600.000-conversable), un aspirador nuevo a 160.000, una silla neurológica, con baño y diferentes posiciones a 150000.
En conclusión todo lo vendo a menos de la mitad de precio, sólo pretendo pagar unas deudas inmediatas y no quiero sacar provecho porque yo pasé lo que Uds. están pasando.
Un abrazo fuerte.
Si
No
carlos mauricio calderón gúzman
Creo sufrir lo mismo. Creo por que no e visto medico. Los síntomas que se mencionan, lo tengo en grado medio, debe ser por que trabajo y me mantengo en movimiento. Todo esto lo sufro por 5 a 6 meses. Mi hermana también lo padece, pero en ella es mucho mas fuerte, por lo que ya le cuesta mantener el equilibrio y mas aun caminar.
Ximena
Carlos, quizás estamos hablando de una ELA Hereditaria, acércate a nosotros, podemos orientalos, estamos en facebook y twitter como ELA-CHILE ALAS PARA VOLAR , estamos haciendo muchas cosas en beneficio de todos los pacientes con ELA.
Andrea Araneda Reyes
Hay momentos en que la pena me consume…pero cuando estoy con mi hermano y su mente vuela y siente esos deseos de hacer cosas, aùn estando con esta enfermedad ya hace un año y medio, me doy ánimo y busco formas de entretenerlo con recuerdos de infancia, fotos, bromas y tantas cosas, maseajear su pies, sus manos, decirle que lo quiero mucho y que siempre estoy pensando en él y sueño que un día voy a despertar y caminaremos juntos por una playa como alguna vez lo hicimos… La fortaleza me la da él con su valentía al enfrentar esta enfermedad que lo está consumiendo…
Estimados, sólo escuchenlos mientras se pueda, estén a su lado y con detalles y amor estos momentos de dolor se pueden sobrellevar … Un abrazo…
Cristóbal Valdés Sáenz
Son mucho mas de 80 los afectados.
Se calcula en al menos 300 o mas.
Rafael Garcia Garcia
Estimados: esta comprobado que una gran cantidad de enfermedades, sobre todo las conocidas como autoinmunes son provocadas por la intoxicacion lenta pero segura que se va provocando en nuestro organismo por multiples factores externos e internos que nos afectan dia a dia. Con mucho amor les recomiendo que tomen el control de su salud y ademas de buscar solucion en la medicina tradicional, prueben tambien con varios tratamientos alternativos como: mms, zeolita, eft, plata coloidal, solucion salina, bentonita, tierra de diatomeas, etc. de los cuales hay bastante informacion en internet.
Salud, saludos y gracias
Blanca Muñoz O
Hola mi nombre es Blanca ,vivo en España ,tengo 13 años aca y me gustaría saber,si en viña o valpo ,existe algún lugar en donde yo pueda colaborar ,ya que en España ese es mi trabajo cuidar personas con esta enfermedad ela,y estoy próxima a trasladarme a mi país de origen ,por favor agradeceré cualquier información ,estoy muy preparada para prestar mis conocimientos a estos pacientes ,de ante mano muchicimas gracias un saludo al que reciba este mensaje .
Ximena
Blanca estamos en facebook y twitter como ELA-CHILE ALAS PARA VOLAR , estamos haciendo muchas cosas en beneficio de todos los pacientes con ELA.
A través de facebook comunicate con Milagros Guzman ella vive en Viña del Mar, padece ELA y conoce a otros pacientes en la region. Saludos y Gracias.
miguel angel urrutia rozas
mi nombre es miguel urrutia asen tres años que estoi enfermo el medico me mando aser una electromiografia y ela persona que me la iso me dijo que yo tenia el sindrome de ela y me tiene bastante preocupado el dia 30 de agosto tengo medico y ahi me dira el resultado de la electromiografia mi estado en este momentoes malo no puedo ase nada ni vestirme ni bañarme ni poder ni comer solo todo me lo ase mi señora es bastante preocupante el tema me tiene mal animica mente,,,,,,,,,
Ximena
Por favor Comunicate con nosotros estamos en facebook y twitter como ELA-CHILE ALAS PARA VOLAR , estamos haciendo muchas cosas en beneficio de todos los pacientes con ELA.
Mauricio Andres Oliva Oliva
Muy buena su motivacion ojala se logre algo concreto a futuro , lastima que mi madre no lo alcanse a ver de sus frutos como organisacion ya que mi madre ya va con el 5to. año con la enfermedad, ya estando hospitalizada en varias ocaciones y cada vez peor. Sigan luchando porque los gastos economicos de esta enfermedad son tremendos en alimentacion , medicamentos y otras cirugias que conlleva esta enfermedad ( sonda gastrica y una traquiotomia ).
Mucha Furza de aca del sur Para todos ud y mucho aguante.
ISABEL MARGARITA DE LA FUENTE LEMA
HOLA, SOY DE CALAMA Y MI MAMA TIENE LA ENFERMEDAD ELA NECESITO UBICAR A LA DOCTORA CLAUDIA CANALES DE LA CLINICA SANTA MARIA , QUE TIENE A SU MARIDO CON LA MISMA ENFERMEDAD.
GRACIA POR TODO LO QUE SE HA HECHO
Ximena
Para que necesita ubicar a la doctora canales ? , su marido falleció hace un par de años, puede encontrar orientación en la pagina de ELACHILE https://www.facebook.com/elachile.alasparavolar
solange piraces
mi esposo estuvo con ELA por 5 años y medio. comenzó en Estados Unidos. Conozco bastante de la enfermedad. Mi esposo cambió su dieta y comenzó a hacer varios tipos de terapias naturales. Si hubiéramos conocido algunas de las vitaminas que tomó ya cuando la enfermedad estaba avanzada, su calidad de vida hubiese sido muuuucho mejor. Si tienes preguntas, me encantaría ayudarte. En Estados Unidos se demoraron un año y medio en diagnosticarlo, no sabíamos nada de la enfermedad y tomamos mucho tiempo en aprender. Tiempo valioso que hubiéramos utilizado en tratamientos naturales. Ojalá y pudiera hacer algo para ayudar o guiar.
Por ahora vivo en La Serena.
Dios los bendiga y a sus familias.
katerinne consuelo alvarez aguirre
seria bueno que se especialisaran mas a fondo en esta enfermedad que es tan desgastante para el enfermo como para la familia .
yo me llamo katy y mi padre sufre de ELA , y me gustaria tener mas informacion sobre si es hereditaria o no.
el tiene 58 años y tiene el ELA muy abansado y seria bueno que esa enfermedad estubiera en el AUGE o el gobierno tomara conciencia de cada familiaque sufre por ver a sus seres queridos en ese estado.
Hernán Antonio Suazo Uribe
Hola, soy de Puerto Montt, y soy enfermo del ELA Declarado. me gustaría ser más activo de la comunidad ELA CHILE ALAS PARA VOLAR. Necesito información si hay algún grupo de apoyo para el mí ciudad. o comunicarme cuantos somos de la región de los Lagos.
Victor Villarroel Salazar
Hola:
Soy Victor villarroel de Curico, tambien estoy diagnosticado con el famoso ELA pero estoy luchando no me dejaré vencer…..fuerza a todos……………
Gonzalo Salvador
Victor, me podrias decir cuanto tiempo se demoraron en diagnosticarte y cuales fueron los examines claves para determiner que estabas enfermo.
Quiero ahorrarme tiempo y hacerme los examines adecaudos y no estar en una procession eternal.
Gonzalo
césar Julián Gutiérrez lopez
Bueno mi nombre es césar Gutiérrez y me diagnosticaron quesufro de esta enfermedad espero que el ministro dr salud agilice lo acordado con la organizacion todos los enfermos del ELA tenemos derecho a que nuestra nacion nos reconosca y que nos incluya en el AUGE
Lucrecia del Carmen Pereira Sanchez
Si bien todos no concemos el porque de esta enfermedad y cuales son sus sintamas, es una enfermedad que ha venido para quedarse en nuestro pais; nadie esta inmune a estas enfermedades ni libre de contraerla: Es por eso que el gobieno tiene que preocuparse de colocar esta enfermedad en el Auge por un compromiso con todad las personas que la padecen en nuertro pais.
Roberto Arnaldo Carrasco Pozo
mi nombre es roberto carrasco pozo tengo 55 años el dia 04/ 12/ 2013 me diasnosticaron la ela .En noviembre del 2012 empece con problemas con mi pierna derecha, ala fecha lla apenas camino deseo horientacion al respecto.
Lina Jara
Hola, conozco a una persona con ELA y está siendo apoyada por CETRAM. Esta institución le presta asistencia multidisciplinaria para que tenga una mejor calidad de vida. Está en internet y atiende a pacientes con enfermedades degenerativas.
maria jose
hola mi papa padece de el a y el no esta ciendo tratado por ningun medico ya que el medico que lo vio dijo que el no tenia cura que se fuera para la casa que el no tenia nada que hacer por el … no existe alguna corporacion que ayude a mejorar la calidad de vida de estas personas de verdad necesito una respuesta mi papa estos ultimos mese a empeorado vastante su condicion
Yader Hernandez
Dios bendiga a todos los que´padesen la
rara enfermedad ELA
Yader Hernandez
Ami tambien me diagnosticaron esta enfermedad,pero sigo la lucha aunque estoy presentando cambios rapidos en mi cuerpo,Soy de Jinotega Nicaragua. Ofresco mi amistad.
Andrea
Hola mi padre tiene ELA ase 2 años y medio, el ahora eaya hospitalizado esta con sondas para poder hidratarlo y alimentar mi preguntata es hasta donde maa puesw llegar? Cial es su estapa final o ya esta en au ultima estapa….ojala puedan responderme. ..
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La ELA en Chile: una enfermedad que existe
GINELLA MARON FERNANDEZ
Tengo 73 años hace tres años me diagnosticaron miastenia gravis durante un año estuve en tratamiento por dicha enfermedad exámenes posteriores dieron por resultado ELA. Yo empecé con dificultad para hablar,luego fue la deglución debido a eso me implantaron sonda gástrica para alimentar me,ahora me ha afectado la motricidad ,pierdo el equilibrio y perdí totalmente el habla.A pesar de todo mi animo no ha decaído solo lo mis dos hijos que no tienen apoyo psicológico para conllevar este trance.Gracias por este espacio