La ELA en Chile: una enfermedad que existe

No existen palabras que describan el ver una Madre joven con dos hijos, enfrentando día con día no contar con mayores recursos que le permitan continuar un tratamiento incierto pero única esperanza de mantenerse con vida. Una enfermedad tan desgraciada que destruye no solo a quien la padece, ya que mata a todo su entorno, debe ser responsabilidad no de algunos sino del País y especialmente de los partidos Políticos que su interés es la Presidencia y no el ser Humano.

Mi jefa tiene esa enfermedad hace tres años, comenzó por perder la movilidad de sus brazos, luego sus manos, después sus piernas y en este momento le cuesta mantener su cabeza, la que debe levantarsele cuando se le cae, pes es incapaz de volverla por sí sola a su lugar. Aún así tiene intactas sus capacidades mentales y aún trabaja. Administra un condominio de 124 departamentos y aunque debe contar con la ayuda de sus empleados tanto para trasladarla como para hacer los trabajos físicos, coordina a la perfección todo el quehacer administrativo del lugar. En este momento está llevando a cabo un proyecto muy preciado por ella que es el de pintar completamente los edificios y le sigue la reparación y pintura de la reja perimetral y no cabe duda de que lo logrará pues es una mujer valiente y esforzada que se niega a quedarse en su cama para dejarse morir y seguirá en su sillón hasta el último de sus días.
Según su neurólogo es un ejemplo a seguir por la juventud de estos días y yo estoy de acuerdo, pues hay quienes por un pequeño dolor de lo que sea faltan a sus trabajos y ella con todas sus limitaciones y dolores se presenta cada día a su oficina dispuesta llevar a cabo su tarea aunque no falta los que opinan que mejor debería irse a casa y dejar de causar lastima.
La lastima debería ser por ellos que no valoran el tremendo valor interno de este tipo de personas.

MI OPINION PERSONAL, CREO QUE ES LO DE MENOS TENER NEUROLOGOS PARA ESTO, PUES ESTAS PERSONAS POCO O NADA PUEDEN HACER POR MUCHAS ENFERMEDADES NEUROLOGICAS. ESTUDIAN COMO UNA DECADA PARA DECIRTE QUE NO PUEDEN HACER NADA POR TI. HOY EN DIA LA TECNOLOGIA ESTA DEJANDOLOS POR EL SUELO. VEAN LOS EXOESQUELETOS QUE VAN A PERMITIR A MUCHOS DEJAR SILLAS DE RUEDAS. ESTOS TIPOS ESTUDIAN PARA HACERLE PUBLICIDAD A LOS BASTONES, SILLAS DE RUEDAS, ANDADORES. EN LO PERSONAL UTILIZEN MEDICINA ALTERNATIVAS. VEAN, INDAGEN, SIEMPRE HAY UNA ESPERANZA. ESTOS LLAMADOS NEUROLOGOS, PARA MI NO SIRVEN NI PARA CURAR UNA MIGRAÑA. SALUDOS

ES MEJOR MEDICINAS ALTERNATIVAS QUE METERSE CON ESTOS LLAMADOS NEUROLOGOS. LOS QUE SUFREN DE JAQUECAS, PASAN INTOXICANDOSE CON REMEDIOS QUE NADA LES HACEN, O MUY POCO. LOS DE PARKINSON, VEAN A MICHAEL J. FOX, ACTOR DE CINE, AHI ESTA ¿CURADO? EN LO MAS MINIMO.
EN LA DEMENCIA SENIL, ESTOS NEUROLOGOS, NO SIRVEN PARA NADA. EN LA ESCLEROSIS MULTIPLE, NO TE LA CURAN , EN LA ELA, ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, PARA QUE DECIR. SACAN CANCERES DEL CEREBRO, PARA QUE EL TUMOR VUELVA A CRECER Y TE MUERAS IGUAL. ¿HAZ CONOCIDO A ALGUIEN CON CANCER CEREBRAL QUE SE HAYA CURADO? SI BUSCAS EN INTERNET, HABLA UN AGENTE DE SEGURIDAD DEL FBI, QUE SEÑALA QUE LOS FAMOSOS NEUROLOGOS LE DISOLVIERON PRACTICAMENTE EL CEREBRO A SU HIJA CON SUS FAMOSAS RADIACIONES, MATANDOLA–BUSCA EL VIDEO– VEMOS POR TODAS PARTES GENTES EN SILLAS DE RUEDAS, GENTES CON MULETAS, GENTE CON BASTONES, GENTE AGARRANDOSE LA CABEZA POR DOLORES ATROCES, QUE NO PUEDEN SOPORTAR, GENTE CON FIBROMIALGIA, QUE SE SUME EN LA DESESPERACION. ESTOS TIPOS SON KARMATICOS, ESTAN HECHOS PARA DARTE MALAS NOTICIAS Y NADA PUEDEN HACER Y MAS ENCIMA LOS TIPOS SE CREEN SEMIDIOSES PORQUE GANAN SUS BUENAS MONEDAS Y TE VEN COMO UN NUMERO. INDAGEN EN OTRAS MEDICINAS POR FAVOR SE LOS PIDO. SALUDOS

SIEMPRE HAY ESPERANZA EN LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS, NO LO OLVIDEN. PERO NO SE METAN CON ESOS ASESINOS LLAMADOS NEUROLOGOS.

Envío apoyo moral a todas las familias que a diario ven como esta enfermedad consume a su familiar sin poder hacer nada. La persona mas importante en mi vida murió esperando ayuda y una cura para esta maldita enfermedad. Fuerza, mucha fuerza y valor para todos

como apoyar? alguna subvención del estado?
donde se hace el tramite?
por favor, necesitamos apoyar a una señora
que sabemos padece esto, pero q la familia la apoya muy poco y esta en una situación económica difícil.
Solo saber datos a donde debemos dirigirnos en Arica.
Gracias

Mi marido tuvo ELA y murió hace tres meses (48 años). Ha sido la experiencia más dolorosa que me ha tocado vivir como persona. Tenemos un hijito de 13 años y estamos cada día de salir adelante.
Me quedaron máquinas que usó mi Rony y que necesito vender para asumir los costos de las numerosas internaciones. Todas están casi nuevas, en muy buen estado, las vendo a menos de la mitad de precio y si pudiera las regalaría. De hecho, he regalado muchas cosas pero, debo pensar en los pagos y en mi hijito. Yo soy profesora y me quedó una pensión de sobrevivencia risible.
Adjunto lista de productos.Un abrazo a todos los hermanos que compartimos el mismo dolor.

Rosita

PD: prefiero venderlo a enfermos de la patolología y no a negocios de arriendo, no obstante necesito el dinero. Sólo pido lo que requiero para pagar lo que debo en lo inmediatoy no más. Ojalá algún enfermo o familiar de un ELA pueda comprar.
Adjunto lista de productos y precios.

SILLA DE RUEDAS NEUROLÓGICA.
Descripción del Producto
Silla Ruedas Neurológica de Acero Cromado con Respaldo Reclinable en distintos grados de inclinación, mediante sistema en las manillas. Sus Pierneras poseen altura regulable en distintos grados de inclinación. Plegable, para subirla al auto o guardarla.
•Fabricada en tubo de acero de 1” x 1.5 mm
• Plegable
• Cabezal plano desmontable
• Asiento, respaldo y cabezal en materiales sintéticos lavables
• Posa pies abatibles y regulables de altura
• Piernera desmontables, abatible y elevable de altura
• Ruedas traseras colocadas en pletina regulables de posición
. Baño incorporado
• Frenos de palanca ajustables de aluminio
• Ruedas traseras de 24”
• Rodamientos sellados distribuidos en las cuatro ruedas
• Tensor respaldo
• Anchos 39,42, 45
• Pintura electroestática
-Precio.- $100.000

BIPAP PRO BI-FLEX PRESION POSITIVA DE DOBLE NIVEL, PHILIPS-RESPIRONICS (perfectas condiciones)
Descripción del Producto
-Panel de control Digital, Pantalla de Cristal Liquido
-Presión EPAP 4 -25 cmH2O
-Presión IPAP 4 -25 cmH2O
-Tiempo de rampa0 a45 minutos (incrementos de 5 minutos)
-Rampa de presión en Inicio4 aEPAP presión (ajustable por el usuario)
-Compensación de Altitud automática
-Tecnologías Confort Bi-Flex
-Compensación de fugas automática
-Auto On / Off
-Tarjeta SmartCard ® Almacenamiento de datos en Tarjeta de memoria de uso y terapia. Detección y elaboración de informes Horas de uso, Cumplimiento, índice de apnea hipó apnea, limitación de flujo, Esfuerzo Respiratorio, ronquido, fugas, Apnea, hipó apneas y respiración periódica.
-Tamaño 18cm x 14cm x 10cm, P
-Peso 1.36kg.
-Incluye: Bolso de transporte y manual de operación
-Mascarilla nasal a elección
-Filtro de entrada de flujo, sintético lavable.
Precio.- 1.600.000
-1 Set de filtros de micro partículas
-Manguera de conexión al paciente extra liviana 1.80mt.
-humidificador térmico Compacto
-Mascara a elección
-Precio.- 1.600.000

BOMBA DE ASPIRACION SCHUCO.
S230 A5 – Allied(2 meses de uso)
Es una bomba para retirar fluidos y secreciones desde cualquier cavidad corporal,
especialmente desde la vía aérea superior
OXIGENOTERAPIA
Descripción del Producto
SCHUCO S230 A5 de ALLIED es una bomba para retirar fluidos y secreciones desde
cualquier cavidad corporal, especialmente desde la vía aérea superior, en aquellos
pacientes que por distintos motivos no pueden eliminar secreciones por sus propios medios.
Pensada para ser utilizada en todo tipo de escenarios ya sean clínicos o domiciliarios.

CARACTERÍSTICAS
• Peso ligero
• Perfil compacto
• Fácil transporte
ACCESORIOS INCLUIDOS
• 1 Frasco recolector reutilizable de 800 cc
• 1 Cable de poder
• 1 Tubo de succión limpio
• 1 Filtro bacterias hidrófobo
Precio.- 110.000

CINTILLO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD MOTORA CON PROBLEMAS DE LENGUAJE VERBAL. (4 meses de uso)
o Programa para mover el mouse con el Rostro ( Licencia GNU/GPL, desarrollado por Eviacam)
o Este programa fue pensado para aquellas personas que no podían usar el computador con sus manos,
por lo que el software interpreta los movimientos de la cabeza como un mouse y
los expresiones faciales, como los pestañeos, en clicks.
A través de leves movimientos de la cabeza y parpadeos, el usuario puede controlar el computador,
moviendo el cursor e interactuando con el sistema.
Precio.-1.600.000

Hola, quiero compartir mi experiencia pues supongo que puedo conocer gente que este en mi misma situacion y saber que no soy la unica. Mi papá hace un año comenzo con extrañas dolencias y atrofias musculares hasta que le diagnosticaron ELA, somos de Chiloé y como comprenderan mi papa ya no trabaja lo que conllevo a quedar en persona de bajos recursos. Por ahora yo estudio en la Univerdad y mi ayuda economica con el es muy limitada debido a que estoy estudiando para poder pagarle los implementos necesarios para que mantenga una vida estable mas adelante. Me gustaria saber si alguien de la decima region vive con el ELA o si tiene algun familiar que lo padece, me gustaria saber para hacer publico el ELA en la x region y recibir ayuda o por ultimo la empatia de la gente. Muchas gracias por crear estos espacios de opinion y experiencias.

Mi marido falleció de ELA hace 4 meses, he regalado la mayoría de sus cosas, sin embargo he dejado 4 equipamientos que están en perfectas condiciones y que pretendo vender a muy módico precio para aquellas personas que lo necesiten. Si no tuviera que seguir pagando cuentas, también los regalaría. Ellos son:
Silla de ruedas Neurológica

Descripción del Producto

Silla Ruedas Neurológica de Acero Cromado con Respaldo Reclinable en distintos grados de inclinación, mediante sistema en las manillas. Sus Pierneras poseen altura regulable en distintos grados de inclinación. Plegable, para subirla al auto o guardarla.
•Fabricada en tubo de acero de 1” x 1.5 mm
• Plegable
• Cabezal plano desmontable
• Asiento, respaldo y cabezal en materiales sintéticos lavables
• Posa pies abatibles y regulables de altura
• Piernera desmontables, abatible y elevable de altura
• Ruedas traseras colocadas en pletina regulables de posición
. Baño incorporado
• Frenos de palanca ajustables de aluminio
• Ruedas traseras de 24”
• Rodamientos sellados distribuidos en las cuatro ruedas
• Tensor respaldo
• Anchos 39,42, 45
• Pintura electroestática
BIPAP PRO BI-FLEX PRESION POSITIVA DE DOBLE NIVEL, PHILIPS-RESPIRONICS (perfectas condiciones)

Descripción del Producto
-Panel de control Digital, Pantalla de Cristal Liquido
-Presión EPAP 4 -25 cmH2O
-Presión IPAP 4 -25 cmH2O
-Tiempo de rampa0 a45 minutos (incrementos de 5 minutos)
-Rampa de presión en Inicio4 aEPAP presión (ajustable por el usuario)
-Compensación de Altitud automática
-Tecnologías Confort Bi-Flex
-Compensación de fugas automática
-Auto On / Off
-Tarjeta SmartCard ® Almacenamiento de datos en Tarjeta de memoria de uso y terapia. Detección y elaboración de informes Horas de uso, Cumplimiento, índice de apnea hipó apnea, limitación de flujo, Esfuerzo Respiratorio, ronquido, fugas, Apnea, hipó apneas y respiración periódica.
-Tamaño 18cm x 14cm x 10cm, P
-Peso 1.36kg.
-Incluye: Bolso de transporte y manual de operación
-Mascarilla nasal a elección
-Filtro de entrada de flujo, sintético lavable.
-1 Set de filtros de micro partículas
-Manguera de conexión al paciente extra liviana 1.80mt.
-humidificador térmico Compacto
-Mascara a elección

Casco “Lifeware
LIFEWARE® surge por la gran preocupación de sus fundadores, ante la falta de integración digital y las mínimas oportunidades que la sociedad entrega a las personas con discapacidad física o que se encuentran afectadas por diferentes tipos de enfermedades invalidantes. Por ello han desarrollado soluciones computacionales que les permitan integrarse y llevar una vida mejor, tanto a ellos como a su entorno familiar.

Misión: Facilitar el acceso a plataformas tecnológicas a paersonas con algún tipo de discapacidad física o que se encuentran afectadas por diferentes tiposd de enfermedades invalidantes, proporcionándoles productos y servicios de alto nivel, que mejoren su calidad de vida y permitan aumentar sus oportunidades de inserción social, educacional y laboral.

LIFEWARE® ha recibido reconocimientos de importantes empresas de clase mundial, tales como MICROSOFT® e INTEL®. Además, actualmente sus productos están siendo utilizados por las instituciones de rehabilitación más importantes de Chile.
Especialidades
LifewareIntegra® -Software que facilita la interacción con un computador para personas que presentan discapacidad motora., IntegraKinect® -Programa que permite acceder al computador a través del reconocimiento de movimientos corporales.

Bomba De Aspiracion Schuco

S230 A5 – Allied(2 meses de uso)

Es una bomba para retirar fluidos y secreciones desde cualquier cavidad corporal,
especialmente desde la vía aérea superior
OXIGENOTERAPIA
Descripción del Producto
SCHUCO S230 A5 de ALLIED es una bomba para retirar fluidos y secreciones
desde cualquier cavidad corporal, especialmente desde la vía aérea superior,
en aquellos pacientes que por distintos motivos no pueden eliminar
secreciones por sus propios medios.
Pensada para ser utilizada en todo tipo de escenarios ya sean clínicos o
domiciliarios.
CARACTERÍSTICAS
• Peso ligero
• Perfil compacto
• Fácil transporte
ACCESORIOS INCLUIDOS
• 1 Frasco recolector reutilizable de 800 cc
• 1 Cable de poder
• 1 Tubo de succión limpio
• 1 Filtro bacterias hidrófobo
Mi nombre es Rosita Fernández Escobar
Mi mail es rositafer@gmail.com

Hola .
Me gustaria saber en donde se cosigue el Rilutex.
Region Metropolitana ….y ojala sepan que valor alcanza hoy..

Bs noches. Soy de Curico. Ayer me dieron ese diagnóstico por mi padre. Cq consejo me sirve, si puedo aportar en algo mi mail m_h_barrios@hotmail.com

hola tengo 55 años soy de arica y estoy sufriendo los sintomas del ela me gustaria que alguien me orientara al respecto estoy en estudio de los medico y me dijeron que podria ser ela agradecido si alguien me orienta

hola bueno hace dos 2 dias ya le diagnoticaron ELA a mi madre no saben como me golpeo esa noticia hasta el dia de hoy no lo puedo hacimilar, de qe ella la tenga, y de llegar al punto de verla sin movimientos, sin qe hable, sin qe pueda comer por si sola es algo qe no lo puedo hacimilar.

hola mi nombre es mariano ya que a mi padre le detectaron ela el es de santa cruz sexta ,si quieren contactarse con el teléfono 84019502 el se llama florindo gomez

hola me encanto haber encontrado esta pagina mi nombre es karen salinas y estamos en estos momentos viviendo en tocopilla ya que mi marido desde hace ya 10 meses que esta sufriendo una discapacidad que cada dia que pasa le atrofia mas su forma de hablar de deglutir emos recurido a muchos medicos y los cuales neurologo le diagnostico principio de ela bulvar lo cual nos tiene a todos muy preocupados mi marido tiene 38 años y el electromiograma no determino realmente si era ela no se que podemos hacer el tiene hora medica para el hospital de antofagasta hasta el dia 21 de octubre recien pero cada dia que pasa el esta mas y mas decaido bajo mucho de peso y eso me preocupa ya que yo e estudiado esta enfermedad y aunque no tenemos un diagnostico seguro por sus sintomas me preocupo mucho mas ya son muy parecidos el tiene fasciculaciones en su lengua y le cuesta tragar pero en el sentido que expulsa la bebeida o comida en forma de toz aveces y me gustaria que con todo esto que les e dicho me podrian ayudar para saber si es que el realmente es ta con esta enfermedad o para sabver yo mas sobre esto esperare su mensaje muchas gracias y que bien que allan estas paginas para pode r cono cer mas personas con esta emfermedad chaooo

Como Kinesiólogo y Acupuntor autorizado por SEREMI de Salud creo podemos hacer algo por uds desde la óptica de la Medicina Tradicional China en cuanto a Tratamientos Complementarios

Existe alguna organización a la cual poder hacer donaciones para el tratamiento de enfermos afectados por ELA o para el estudio de posibles remedios a la enfermedad?

hola me gustaría saber como puedo donar dinero a alguna fundación que trate con esta enfermedad

hola me llamo carmen somoza y tengo un hermano que esta padeciendo esta enfermedad y el esta muy triste y no la acepta por favor yo les pido ayuda ya que yo no conozco mucho de esta enfermedad solo se que los va atrofiando ya el se encuentra en una etapa muy delicada, ya que no respira bien