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Sobre la ELA no existe información oficial en Chile que ayude a quienes la sufren o sus familias. Las personas que están a cargo y cuidan pacientes de ELA deben aprender de la experiencia del día a día sin tener mayor apoyo.
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La ELA en Chile: una enfermedad que existe
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emunozin
La ela es una enfermedad terrible
marcelina del carmen gutierrez olivares
ola mi esposo tiene ela es muy dificil asumir esta enfermedad , un hombre tan acctivo como mi esposo y de un dia su voz se empieza a apagar hasta descubrir que tiene esta terrible enfermedad
Berta Godoy Muñoz
Los felicito mi pareja fallecio de esta enfermedad y creanme que fue terrible ver como se apagaba.
Espero tengan apoyo y se pueda reconocer como enfermedad en el Auge.
Pienso que hay que difundir mas esta enfermedad para que se den cuenta lo que sufre el enfermo y su familia.
MAGDALENA
ACABO DE PERDER A MI MARIDO CON ESTA MALDITA ENFERMEDAD , UN HOMBRE BUENISIMO ORDENADO Y MUY ACTIVO EN 10 MESES SE ME FUE , ESTUVO PRACTICAMENTE DOS MESES CON BIPAS , ESO LO AYDO MUCHISIMO PARA PODER RESPIRAR , PERO CADA DIA PERDIA SU MUSCULATURA Y SU CAPACIDAD DE MOVIMIENTOS Y LA PERDIDA DE LA VOZ ,LO VIERON LOS MEJORES NEUROLOGOS Y BRONCOPULMUNAR DE LA CLINICA LAS CONDES , HABIA QUE RESIGNARSE A QUE PRONTO LO PERDERIA , HE SUFRIDO MUCHISIMO , SOLO LES DESEO MUCHA FUERZA A LOS QUE LA PADECEN Y Y TAMBIEN A LOS FAMILIARES. YO TAMBIEN HE VENDIDO MUCHAS COSAS QUE TUVE QUE COMPRAR , SOLO ME QUEDA UN BIPAS DE ALTA GENERACION LE COMPRE LO MEJOR QUE HABIA EN EL MERCADO , LO USO LA NADA PORQUE FALLECIO , PERO LE OTORGO MUCHOS BENEFICIOS , ES UN BIPAPS MARCA PHILIPS RESPIRONIC CON HUMIFICADOR , POSEO LA FACTURA , ESTA IMPECABLE Y LO VENDO A MITAD DE PRECIO $1.850.000, TIENE TODOS SUS ACSESORIOS ., CUALQUIER IN FORMACION A MI CORREO carmagdal19@yahoo.es
luis ulloa a.
Hola. Muy triste y angustiado. Tengo los sintomas de inicio de la enfermedad. Mas a un Teniendo como referende la muerte de mi madre el año 2006. Por consecuencia del.ELA. bueno pido asesoria y medicos especialistas en santiago para poder iniciar un tratamiento.
Silvia Carcamo Diaz
Tengo una hermana de 55 años que fue diagnosticada con esta enfermedad. Hoy esta en la posta central en la UCI. Llego grave, esta conectada a un respirador, como familia estamos en una nebuloza que no sabemos que hacer. Estamos unidos, la amamos mucho y queremos entregarle todo lo que sea necesario para que tenga una mejor calidad de vida, pero estamos solos.
Marjorie Golsworthy
Hola he leído todos los comentarios y resultan ser las mismas vivencias que estamos pasando en familia no más de 5 meses, quiero saber si la fundación aún existe y como contactarlos.
Ya envíe solicitud por Facebook y no tengo respuesta.
Gracias
guillermo chavez guzman
Hola mi suegro ha sido en primera instancia diagnosticado con ELA ya que estamos a la espera de exámenes que lo confirmen quisiera saber de una corporación que reúne a pacientes y familiares de esta cruel enfermedad
MARGARITA
HASTA QUE NO NOS PASA A NOSOTROS MISMOS, COMENZAMOS A APRENDER DE ALGO NUEVO, NUESTRA FAMILIA ESTA PASANDO POR UN DIFÍCIL MOMENTO, SE DEMORARON 8 MESES EN DESCUBRIR QUE ERA LO QUE PASABA A MI PADRE, HASTA QUE DIERON CON EL DIAGNOSTICO «ELA» PERO PARA ENTONCES LA ENFERMEDAD YA ESTABA BASTANTE AVANZADA, HOY ME ENCUENTRO INVESTIGANDO SI EXISTE ALGUNA FUNDACIÓN Y SI ESTA ENFERMEDAD YA PERTENECE AL AUGE. NOS ENCONTRAMOS EN LA CUIDAD DE IQUIQUE, QUEREMOS TENER MAS INFORMACIÓN.
andrea
hola mi tio le dijieron que tenia ela y que los medicamentos ran muy caros no tenemos de donde sacar el dinero por favor si saben d alguna ayuda porfavor mi fono mi correo es andreitamja@hotmail.com
hilda gho
hola soy de taltal, segunda region y mi esposo tiene ELA hace 6 años, hemos luchado desde entonces y para que decir todo lo que hemos necesitado en la parte economica tubimos que comprar hasta un ventilador mecanico que cosot 8 millones y nada lo cubrio, caramente se debe hacer algo pronto para mejorar la calidad de vida de muchos que no tiene los medios economicos para seguir adelante con esta enfermedad,que aparte es devastadora, aca en taltal hay dos personas mas con esta enfermedad.
pamela
Mi tia fue diagnosticada de ELA este viernes 20 de marzo…esta avanzada…no tengo mas informacion que la que he podido ver en internet no se como contarle y no se como continuar con esto…ella es de muyyy bajos recursos y todo lo que hemos hecho su familia para llegar a este diagnostico lo hemos hecho juntando los pesos de todos…cuales son los pass a seguir…por favor necesito asesoria en esto e informacion…estoy en blanco…voy de en lugar a otro sin lograr nada…creo estar haciendo todo mal…por favor…ayuda
pamela
Mi tia fue diagnosticada de ELA este viernes 20 marzo…no se mas de lo que leido por internet…necesito ayuda porfa, estoy en blanco, bloqueada y ella no sabe nada aun…AYUDA PORFA
Alma Peralta
Me diagnosticaron Ela y tengo miedo, mi mayor tristeza es que no tiene cura, tengo 42 años, es una fatal enfermedad ayuda tengo mucho miedo
teofilo apari cuba
LA ELA, va dejando muchas secuelas en cada uno de los afectados de esta enfermedad, yo estoy perdiendo la movilidad en las extremidades inferiores y ya siento los mismos efectos en las extremidades superiores, debilidad, se me detecto en 2012 y con una electromiografia en 2013 se confirmo las dudas, desde entonces cada día es un adiós a la vida
fabiola
hola,necesito poder contactarme con la persona que aparece en el video y que padece la enfenmedad si alguien sabe como porfa escriba
Oscar Donoso
Tengo una sra conocida que tiene una hija que tiene ela, a batallado dentro y fuera del pais con ella, me puse a investigar y encontre un testimonio de una sra de antofagasta que sufre esta enfermedad y que tomando unas gotas de mms le a mejorado su calidad de vida, a lo mejor este testimonio le puede servir
https://www.youtube.com/watch?v=9D2uNonjqQk
fabiola
hola,necesito poder contactarme con la persona que aparece en el video y que padece la enfenmedad si alguien sabe como porfa escriba
pabla cespedes
hola
mi nombre es pabla
necesito como participar en esta fundacion ,ya que mi esposo hace un un año esta con esta enfermedad y lo jubilaron por envalidez,realmente ahora estamos solo luchando con esta enfermedad que para el es,horrible solo necesito ayuda para el, y que el tenga un buen pasar ,y se de cuenta que el no es el unico con ELA , . gracias …….si alguien me pueda escuchar.
ana acuña salazar
que puedo hacer con mi viejito ace cuatro años que padece esta enfermedad el se atiende en el hospital de chillan somos del campo vivimos de un sueldo minimo no nos alcanza para llevarlo a un doctor particular el ya no habla mucho solo llora no camina esta con sonda para orinar ya no puede comer se atora asta con el agua para nosotros como familia`es muy dificil verlo asi somos cuatro mi padre mi hija de siete añitos mi esposo y yo su hija solo pido que alguien me ayude estamos todos con deprecion orienteme porfa
Marlene
Hola, busco una silla automática eléctrica para mi mamá que tiene Ela. Si alguien tiene una o sabe de lugares donde puedo encontrar una por favor comuníquense conmigo. Mi mail es marlina8@gmail.com. Fuerza a todos
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La ELA en Chile: una enfermedad que existe
emunozin
La ela es una enfermedad que cada dia las personas que la sufren se ban limitando en su vida dia a dia no pueden hacer cosas simples como caminar tomar cosas pierden fuerzas de ser personas independientes pasan ha ser totalmente dependientes es duro ver a los que quieres apagandose dia a dia hay que estar o conocer a alguien con esto para saber lo terrible de esto