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La ELA en Chile: una enfermedad que existe

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Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada que permite visibilizar globalmente la realidad de personas que sufren dolencias que escapan a la norma, para las que suele no existir ni diagnósticos oportunos ni tratamientos a precio razonable, y cuya situación impacta en sus familias y entornos de manera evidente.
 En Chile son muchas personas las que sufren alguna de las enfermedades raras. Una de estas es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, en la que las células moto-neuronas del sistema nervioso disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando así una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis total y pérdida de masa muscular, muriendo tres ó cinco años después de los primeros síntomas. Por ahora, no hay tratamiento eficaz contra la ELA, ni una cura que evite la muerte de los pacientes.
En Chile no existe mayor información sobre esta enfermedad. Muchos pacientes pueden demorar un año y más en ser diagnosticados. No son reconocidos por el Ministerio de Salud, no existe un catastro de enfermos y en el país no tenemos neurólogos especializados en la enfermedad. De llegar de urgencia a un hospital, debemos relatar todo el historial clínico desde el día en que comenzaron los primero síntomas.
Sobre la ELA no existe información oficial en Chile que ayude a quienes la sufren o sus familias. Las personas que están a cargo y cuidan pacientes de ELA deben aprender de la experiencia del día a día sin tener mayor apoyo. Muchos pacientes tienen trabajos estables en los que se les discrimina a diario por su calidad de discapacitado o simplemente se les jubila por invalidez.
Fue esta realidad las que nos movió a pacientes, familiares, cuidadores y amigos de enfermos con ELA a formar la Comunidad ELA-CHILE “Alas para Volar”, con presencia en Facebook y Twitter. Hoy estamos luchando por ser reconocidos por la autoridad y la sociedad chilena. Hemos realizado diversas actividades para difundir esta enfermedad y luchar por una mejora en la calidad de vida de nuestros miembros que la sufren y sus familias. Hemos realizado un conjunto de actividades (marchas, reuniones informativas, eventos y actos simbólicos), todo casi en el anonimato y sin ayuda de ninguna índole, solo con el apoyo de las familias.
Con la colaboración del diputado Guillermo Teillier, hemos presentado un proyecto de acuerdo que busca no solo incorporar la ELA al Plan Auge, sino también definir que el Ministerio de Salud realice un catastro de la cantidad de pacientes que existen en nuestro país. Estimamos que en el país existen 80 personas que sufren esta enfermedad, pero esta cifra solo considera a quienes tienen acceso a Internet. No sabemos cuántos más existan sin saber de nosotros. El proyecto, aprobado por unanimidad por la Cámara de Diputados en marzo del 2011, fue enviado al Ministerio de Salud en mayo. En julio nos reunimos con el ministro Jaime Mañalich, y desde entonces estamos a la espera de una respuesta oficial del Ministerio. Se comprometió la autoridad a entregarla dos semanas después de la reunión, pero hasta hoy no hemos tenido ninguna noticia sobre si el Ministerio apoyará la inclusión de la ELA al AUGE.
Pero no nos hemos quedado de brazos cruzados. Estamos preparando un documento con testimonios de los pacientes de ELA y sus familiares para entregarlo en las próximas semanas en el Ministerio. Exigimos una respuesta clara y concreta de parte del ministro Mañalich, sin cuyo visto bueno el proyecto de ley no puede entrar a evaluación por parte de FONASA. Y hoy 29 de febrero conmemoraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una manifestación pacífica en la Plaza de la Constitución a las 19:00 horas. La ELA existe y queremos que el Estado de Chile y la ciudadanía de nuestro país lo sepa. 

Sobre la ELA no existe información oficial en Chile que ayude a quienes la sufren o sus familias. Las personas que están a cargo y cuidan pacientes de ELA deben aprender de la experiencia del día a día sin tener mayor apoyo.

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Jessica Ancavil Sobarzo

Buenas Tardes por favor ustedes me pueden dar la Dirección o teléfono para comunicarme con ustedes, es importante y urgente, se los pido por favor!!!. Gracias
saludos cordiales

Jessica Ancavil Sobarzo

Buenas Tardes por favor ustedes me pueden dar la Dirección o teléfono para comunicarme con E.L.A ALAS PARA VOLAR, es importante y urgente, se los pido por favor!!!. Gracias
saludos cordiales

Juan Marcelo Calvil

Hola soy Marcelo y necesito de su ayuda, a mi mamá le detectaron la enfermedad »ELA» hace seis meses aprox.
Ella ya a perdido la mayor parte de su movilidad, nosotros desconosiamos la enfermedad que presenta tener y hace poco nos dijeron el nombre de la enfermedad (»ELA») no hemos podido conseguir los remedios recetados por que son bastante caros y difíciles de encontrar. ¿Como nos prodrian ayudar ustede? para consegir tales remedios que le ayuden aliviar sus dolores ya que los tiene todos los días.
se los agradeseria, e incorporarme a los eventos que hacen ustedes en relacion a esta enfermedad (ELA). Que el señor les bendiga, Gracias
Este es mi numero +569 71548108
Gmail. anaiscalvil@gmail.com

Clayde Sandrock

Hola, yo vivo en Osorno y a mi mama que tiene 74 años le diagnosticaron ELA. La enfermedad comenzó hace casi 2 años. Yo creo que en Chile hay muchos más que 80 casos, pero como dicen ustedes no se conocen.

Karen

Hola. ..hace unas semanas a mi mamá le diagnosticaron Ela después de casi un año, de andar visitando médicos de varias especialidades sin ninguna respuesta concreta. Ahora al enterarnos de que se trata esta enfermedad y saber que no tiene ningún tipo de cobertura ni siquiera para el medicamento que ayudaria a retrasar en algo esta enfermedad es realmente desesperante ver como se le va la vida a una de las persona que mas amas y la cual a dado todo por ti y no puedes hacer nada para que no sufra.

silvana morales gomez

Yo acabó de enterarme que mi madre a sido diagnosticada con esta enfermedad,no se que pensar frente a lo que e leído. Me impacte mucho.!! …Ahora ser fuerte y acompañarla en todo.

Estibaliz carmona castillero

Hola!! A mi madre la han diagnosticado la enfermedad de ELA.estamos muy tristes por que va avanzando con mucha rapidez la enfermedad ,la que da poco tiempo de vida .mi pregunta es ?? Saveis alguna solución para esta enfermedad ?? Y si hay un grupo de personas sobre esta enfermedad me gustaría meterme en el para saber algún consejo ó alguna información que deis .muchas gracias ..

Monica

Hola, me gustaría comunicarme con ustedes vía telefónica porque una paciente debe realizar un tratamiento con células Madres. Ella padece de ELA, me gustaría orientación de ustedes, ya que hemos preguntado en varias instituciones de salud y no lo realizan, o es muy costoso o no tienen laboratorio de células Madres.
Muchas gracias, estaré atenta a su información.No tengo Facebook

Alma Peralta

Estimados amigos, me diagnosticaron ELA, tengo 42 años, como es posible que no puedan hacer un catastro de cuantas personas, si en Talca hay jóvenes que la tienen y Los Angeles yo estoy muy triste por que es una desgracia tener esta enfermedad soy mamá y tengo una niña de 5 años no puedo ayudarla en todo sentido, ahora dependo de otras personas y siempre he sido muy porque la sra. Bachelet no se pone la mano en el corazón y le da también prioriedad a este grave Tema que nos está afectando a muchos yo al menos no asumo y sufro demasiado,

Alma Peralta

Estimados amigos, me diagnosticaron ELA, tengo 42 años, como es posible que no puedan hacer un catastro de cuantas personas, si en Talca hay jóvenes que la tienen y Los Angeles yo estoy muy triste por que es una desgracia tener esta enfermedad soy mamá y tengo una niña de 5 años no puedo ayudarla en todo sentido, ahora dependo de otras personas y siempre he sido muy independiente, y ahora estoy muerta en vida, porque la sra. Bachelet no se pone la mano en el corazón y le da también prioriedad a este grave Tema que nos está afectando a muchos yo al menos no asumo y sufro demasiado, pónganse en nuestros zapatos QUÉ ESPERAN, POR FAVOR

Ximena arriagada sepulveda

Hola cómo están, tengo un tío recientemente diagnosticado con ELA está muy mal emocionalmente y físico ni hablar, me encantaría que pudieran contactarlo…su familia está muy triste, aún está con licencia médica..ya que se encontraba trabajando y desde su diagnostico, a tenido que cambiar de cuidad, debido a que por lo avanzado d su enfermedad..ya no puede continuar trabajando y los recursos ya comienzan a escasear…espero que reciban el mensaje. Gracias.

iris cabrera Escobar

mi HERMANA se esta muriendo DIA a DIA y nadie la AYUDA con especializado sólo un PEQUEÑO grupo HIJO y vecina a veces algunos familiares y es desesperante no saber como complacer sus necesidades y dolores catastróficos Ayudemos

Gustavo valderrama

Hola mi padre tiene esa enfermedad y nos a costado mucho como familia lleva 1año y medio desde que se la diagnosticaron y estamos buscando una perdona que pueda verlo en nuestras horas de trabajo somos dos hermanos y en casa queda solo con su madre.

Francisco

La agrupación ELA CHILE alas para volar al parecer dejó de funcionar. Es esto cierto? Necesito ayuda y no la encuentro.¿ Sigó buscando la manera de cominicarme con esta agrupación? O busco ayuda por algún otro lado?

K-Jimenez

Hola Buenas Tardes, Mi nombre es Kelly. Hace un tiempo hice un proyecto que consistía en un Elemento de Comunicación para una «Señora» que padecía esta enfermedad. Me gustaria poder ayudar a mas personas sin ningun fin lucrativo. El Elemento de comunicación no es nada Tecnológico pero les puede ser muy útil para personas que no tengan los recursos económicos para comprar «Aparatos» tecnológico.

1217001244986437

hola queria aer una consulta tengo a mi hermano que desde el 21 de abril 2016 a la fecha a estado sufriendo grandes calabres y con problemas de podes movimientos de brasos y piernas estubo hospitalisado 9 dias en el hospital la catolico y le hicieron muchos examen teniendo resultado de que tenia problemas bolcitis en el mangito rotador lo dieron de alta con calmantes a base de morfina ni haci se le calman los calambres dolorosos y tiene mucha dificultad para moverse un vecino nos hablo del ela y los sintomas yo estube viendo sintomas y son los que tiene mi hermano me gustria tener la poinion de un medico que sepa de esta enfermedad por favor auden a mi hermano ya que la caliad de vida que tiene en estos momentos no es digno para nadie se lo agradeciriamos mucho por mi hermano ya que sufimos como familia el verlo sufrir tanto

MIGUEL ORDENES TAPIA

Tengo ELA desde mediados del 2013 y ya estoy jubilado por invalidez. Es increible lo poco preparado que esta nuestro pais y nuestros ciudadanos para personas que como nosotros tenemos dificultdad ya sea para hablar o para movernos.
Chile debe ser mas generoso con sus hijos

cesar letelier

Hola me gustaría saber si les interesaría recibir una donación de unas cajoneras que tengo nuevas ,las quiero regalar a fundaciones como ustedes,espero pronta respuesta gracias y feliz estoy si puedo ayudar con esto con otros muebles ,un abrazo gracias

Alejandra Maldonado

Hola, a mi papá le diagnosticaron este año el ELA y no le recetaron nada, y no lo ve nadie tampoco. Existe algún tratamiento para mantenerlo estable y no le avance más rápido la enfermedad? Quisiera saber más sobre esta enfermedad y compartir con más personas que puedan enseñarme y compartir experiencias, mi papá todos los días pelea con el mismo, es triste verlo así. Mi email es alemaldomedel@hotmail.com y también quisiera saber si hay alguna fundación o algo para integrar a mi papá y se sienta más acompañado.

Cecilia Morales

Hola : Mi papá fue diagnosticado con ela no tenemos.mucha información al respecto , sobre todo si está incorporada al plan auge , me podrían huir en ese aspecto estamos muy preocupados como familia .

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