No da lo mismo dónde morir: La urgencia de la equidad en el dolor

Ha pasado un año desde que terminó el tramo más duro —y más humano— de la vida de mi marido: su muerte. Tras el diagnóstico de una enfermedad terminal, nos enfrentamos a lo inevitable. Pero gracias a los cuidados paliativos, ese proceso no fue una derrota médica. Fue una despedida con dignidad.

Durante mucho tiempo, hablar de la muerte ha sido tabú, y se ha confundido el cuidado paliativo con «dejar morir». Hoy sé que es todo lo contrario. Desde la bioética, estos cuidados defienden que la muerte ocurra en su tiempo natural: lejos de la prisa por terminar con la vida, pero también lejos del encarnizamiento terapéutico. No adelantan ni retrasan el desenlace; acompañan, humanizan y alivian el dolor cuando ya no es posible curar, protegiendo el valor de la persona hasta el final.

Gracias al equipo del Hospital de Ancud, mi esposo pudo recibir atención en casa, rodeado de lo que amaba: su sillón, su perro, su música, sus libros. En ese espacio se respetó su autonomía. Pudo decidir sobre su propio entorno —clínico y emocional— porque no era solo un cuerpo enfermo, sino una persona completa. Por eso, la atención domiciliaria no solo alivió su dolor físico: también sostuvo nuestra salud emocional. Yo pude ser su cuidadora sin sentirme sola ni a la deriva.

El desarrollo de los cuidados paliativos en Latinoamérica comenzó en los años 80, con las primeras unidades en Brasil y Colombia. En Chile, el camino formal se inició en 1990 con la Red de Cuidados Paliativos Concepción-Arauco y la unidad del Hospital Militar en Santiago. Desde entonces el país ha avanzado, y en 2021 entró en vigencia la Ley 21.375, que garantiza el acceso universal a cuidados paliativos más allá del cáncer. Hoy, 10 de 19 países de la región cuentan con una ley o programa nacional, señal de un compromiso institucional que crece, aunque despacio.

Sin embargo, la realidad todavía dista del ideal. Según el Censo Nacional de Cuidados Paliativos 2023-2024 de la Universidad Católica de Chile, la calidad de estos servicios es profundamente desigual. Hay zonas con déficits graves donde muchos pacientes mueren sin control suficiente del dolor. Esa brecha es una injusticia concreta: la OMS estima que apenas el 14% de quienes necesitan estos cuidados a nivel global realmente los reciben. El lugar donde uno nació, o los recursos que tiene, no debería determinar si tiene derecho a un final sin sufrimiento evitable.

No adelantan ni retrasan el desenlace; acompañan, humanizan y alivian el dolor cuando ya no es posible curar

El alivio del dolor y el acompañamiento compasivo no son un privilegio opcional. Son un derecho. Morir con dignidad es parte de haber vivido con dignidad.

Ojalá no tuviera que escribir estas líneas. Ojalá mi esposo siguiera aquí. Pero como la vida tiene un fin inevitable, al menos puedo agradecer —en su nombre y en el mío— que su partida no estuvo marcada por el miedo ni el dolor, sino por la paz de saberse respetado, amado y cuidado hasta el último aliento.

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Ivette Rapaport

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